DIAGNÓSTICO
Acredito que a parte mais importante de todo este processo é o diagnóstico. Saber o que temos é a fase inicial da resolução de um problema.
O câncer de intestino é um tipo de câncer traiçoeiro justamente pelo fato de não apresentar sintomas em seu início, retardando o diagnóstico. Quando descoberto, pode ser tarde demais. É um câncer silencioso por isso muitas pessoas se quer sabem de sua existência. Outro grande problema está no fato do exame que diagnostica a doença não ser comumente solicitado, dependendo da idade. Apesar de ser um tipo de câncer bastante comum nos dias atuais não tem se tornado comum a realização do exame para o diagnóstico inicial da doença, fato bastante preocupante. ´Bastava fazer este exame e pronto já seria confirmada ou não esta doença, evitando sofrimentos futuros e até mesmo salvando vidas, impossíveis de serem salvas quando a doença está em estágio avançado.
É pela felicidade do diagnóstico que começo a contar a minha história. Por incrível que pareça, este foi o meu primeiro motivo de agradecimento. Agradecer a Deus a grande eficiência do meu médico quando teve a iniciativa de me pedir um exame que só é realizado a partir dos 50 anos de idade.
Sempre tive um bom funcionamento intestinal, isto até janeiro de 2014. Depois que voltei de uma viagem de férias do Nordeste, como sempre fazia todos os anos, percebi uma pequena mudança. Não conseguia ir ao banheiro e isto me causou estranhamento porque meu funcionamento intestinal era bastante regular. Forcei um pouco e não obtendo sucesso mudei a alimentação incluindo o consumo de frutas que fossem mais laxativas. A situação aparentemente foi resolvida porque voltei a conseguir ir ao banheiro diariamente. Mas com o passar dos dias comecei a observar que as fezes saiam em forma de fita. E foi assim por alguns meses. Depois comecei a observar sangue no papel higiênico. Foi a partir deste fato que comecei a me preocupar de verdade com a possibilidade de ter algum problema. Foi quando decidi procurar um médico ginecologista e explicar o que estava acontecendo e o verdadeiro motivo da minha consulta. O ginecologista passou vários exames de rotina e também os de prevenção. Ao término de tudo foi constatado que tudo estava bem e que tais exames não haviam sido suficientes para a explicação do sangue observado no papel higiênico. O meu ginecologista então me encaminhou para um gastrohttp://www.brasilprofissoes.com.br/profissao/gastroenterologista-ou-gastrenterologista/. E foi exatamente o que fiz . Apresentei todos os exames que eu já havia feito e o gastro solicitou outros exames inclusive uma endoscopia e uma colonoscopiahttp://www.clinicacedig.com.br/exames/colonoscopia?gclid=CjwKEAjwotmoBRCc6LWd2ZnkuBYSJACyt2qucnqj-vGGnOjsD8lwEGLjB2TMUVLH8zZotRwt3yZ3NxoCoxnw_wcB. Como era cirurgião tinha por hábito solicitar logo estes dois exames para evitar qualquer dúvida.
Fiz o agendamento dos exames através do plano de saúde e me surpreendi com a demora que chega a ser mais de um mês de espera. Próximo a data de realização do exame o plano de saúde que era empresarial mudou e o novo não aceitava o laboratório onde haviam sido agendados os exames. Tive que desmarcar, aguardar a nova carteirinha do convênio, agendar em um outro laboratório e aguardar mais um mês. Enfim, do início de tudo até a realização do exame de colonoscopia se passaram quase seis meses de espera e de ansiedade. Naquele momento eu só queria uma resposta para o sangramento no papel que poderia ser uma simples hemorroida ou algo mais sério. Sempre considerei algo bastante assustador encontrar sangue nas fezes.
Em agosto o exame foi realizado e assim que acordei do procedimento a primeira coisa que perguntei foi se descobriram a causa do meu sangramento e disseram que sim. Que foi necessário fazer a coleta de material e enviar para biópsia.
Mais alguns dias de ansiedade entre a realização deste exame e a espera pelo resultado da biopsia.
Retornei ao médico (gasto) e perguntei se havia chegado o momento de contar para a família. Respondeu que ainda não, que o melhor seria aguardar o resultado da biopsia primeiro.
O resultado da biopsia sairia numa segunda-feira então agendei consulta para o meu médico para a terça-feira no período da tarde, tempo suficiente para receber o resultado e tirar as dúvidas com o médico. No entanto, não ocorreu exatamente do jeito que eu havia planejado. O resultado não saiu na segunda-feira e já era terça-feira e o laboratório ainda não havia feito a entrega do meu exame. Liguei para o laboratório e eles haviam atrasado a entrega. Tive que ir ao consultório sem o resultado. O meu médico estava ansioso como eu. Repassei a senha do laboratório para consulta online e nada. O médico pediu para que eu enviasse e-mail o mais rápido possível assim que tivesse uma resposta. Assim que sai do consultório fui até a farmácia comprar alguns medicamentos e curativos para o meu cachorro que há alguns meses atrás havia tido o diagnóstico de câncer e estava em tratamento. O câncer do meu cachorro era tão devastador que há cada semana sua pata ficava ainda mais inflamada. De início ele começou a mancar e todos nós achamos que ele havia machucado a pata em um prego, vidro... Após exames foi descoberto o tumor e a médica veterinária nos falou da possibilidade de amputação. Foi assim que cheguei em casa, preocupada com o meu cachorro e nenhum pouco preocupada comigo porque não passava na minha cabeça a ideia de ter uma doença tão grave. Assim que entrei na copa meu marido que havia chegado mais cedo do trabalho foi logo dizendo "Sinto muito, é maligno". Respondi com um sorriso " Você está brincando né? ". Não brincaria com uma coisa tão séria, disse o meu marido. Esta frase me fez voltar ao ano de 2007 quando estava grávida da minha primeira filha. Já tinha ouvido esta frase antes no pior momento da minha vida, quando soube do falecimento do meu pai. Imediatamente o meu mundo veio abaixo e não sabia o que fazer. A primeira coisa que pensei naquele momento era que ia morrer e não sabia o que seria das minhas três filhas. Minhas filhas ficariam sem mãe e isto não seria bom pra elas. Não estava preocupada com o que iria acontecer comigo e sim o que iria acontecer com elas. Trouxe ao mundo três seres humanos e de repente iria abandona-las a própria sorte. O que seria das minhas filhas sem mim. Esta foi a parte desesperadora do meu diagnóstico.
No dia seguinte, fui trabalhar e a primeira coisa que fiz foi comunicar a minha chefia que estava entregando o cargo e pedir autorização para apenas limpar minhas gavetas, não queria que ninguém fizesse isso por mim. Não tinha mais condições de assumir novos compromissos. Não contei pra mais ninguém e a todo instante entrava algum professor ou funcionário em minha sala e eu não sabia mais o que fazer ou dizer simplesmente porque pra mim o amanhã não mais existia e tudo o que me encaminhavam necessitava de um planejamento ou de uma ação para o depois. O depois não fazia mais sentido porque não sabia como seria o amanhã. A única coisa que eu queria era arrumar minhas gavetas e deixar tudo pronto para quem fosse assumir o meu lugar porque eu estava me preparando para ir embora. Em casa a mesma coisa, pensava nas minhas filhas e nas coisas que precisava jogar ou doar para evitar tal desgaste para a minha família.
Depois de 48 horas tive uma nova consulta com o meu médico e ele explicou todo o procedimento e disse que era possível um tratamento. Perguntei o motivo pelo qual ele havia pedido o exame de colonoscopia e se ele já desconfiava de alguma coisa. Pelos sintomas apresentados imaginou que fosse uma hemorroida e que só pediu a endoscopia junto com a colonoscopia porque é cirurgião e tem por hábito já fazer o exame completo para não restar nenhuma dúvida. Ficou tão surpreso como eu havia ficado. Agora precisava marcar a data da cirurgia e realizar os exames pré-operatórios.
Conversei com o meu marido e com a família sobre a cirurgia não via a hora de tirar aquele tumor de dentro de mim mesmo não estando segura em relação ao fato de ser operada pelo meu gasto que me parecia ser tão jovem. Pedi para o meu marido ir junto comigo na próxima consulta pra ver se o meu médico lhe passava segurança. Meu marido foi junto comigo fez algumas perguntas e depois minha mãe também fez questão de ir, de olhar para o meu médico só para se sentir mais confiante. Não tive coragem de mudar de médico porque me sentia ligada a ele pelo fato de ter feito o meu diagnóstico. Mas suas palavras não me transmitiam otimismo ou segurança porque a cada consulta ele dizia uma coisa diferente ou pouco animadora. Disse que eu poderia ficar com a bolsinha de colostomia de forma temporária ou de forma definitiva e que esta resposta só seria possível após a cirurgia. Disse que iria fazer uma incisão no abdômen ou por vide laparoscopia, isto também seria decidido no momento do procedimento. Tais indefinições e dúvidas me deixavam bastante insegura. Mesmo assim dei continuidade e realizei todos os exames e agendei a data da cirurgia. A família foi avisada e algumas pessoas ficaram de vir para São Paulo para o período da cirurgia e pós cirúrgico para me ajudar com a casa, com as filhas e com o meu repouso. Não achei muito boa a ideia porque minha casa já era pequena e mal cabiam minhas filhas e teria que receber mais pessoas do que poderia comportar pelo fato das minhas irmãs só andarem em bando. O certo, na minha opinião, era ir vindo uma de cada vez para que fosse sendo substituída por uma outra ... visto que o meu tratamento era bastante demorado e não se tratava apenas de uma cirurgia. Cada irmã iria fazer uma coisa porque a mesma não conseguiria fazer tudo. Uma cuidaria da alimentação, outra da casa e a terceira das orações e apoio emocional. Quando falei da bolsinha todas foram unanimes que não iriam ter condições de cuidar desta parte porque era muito difícil e que não estavam preparadas também para os curativos. Minha mãe de 82 anos disse que faria esta parte e que eu não me preocupasse com isso.
E foi exatamente o que aconteceu, cirurgia marcada e todos compraram as suas passagens. Vieram 03 irmãs de Recife e um sobrinho ( na fase escolar) e 01 irmã de Salvador ( que pediu licença do trabalho por apenas uma semana). Minha mãe já estava comigo desde o mês de junho e não conseguiu mais ir embora por causa dos acontecimentos. Foi bastante difícil esta situação por vários motivos. Primeiro a casa ficou bastante pequena para todos porque somos em cinco ( eu, o marido e as três filhas) e agora tínhamos 12 pessoas e mais um cachorro com câncer que havia amputado a pata e que estava sofrendo muito porque tinha um câncer devastador que há cada semana crescia. Meu cachorro gemia o dia todo e dependia de morfina. Meu marido dizia que estava na hora de sacrificar o animal e que a veterinária estava interessada apenas em lucrar com a nossa dor. No meu caso, a decisão não era fácil porque eu também estava lutando pela minha vida e mesmo sem querer acabava relacionando a minha história com a história do meu cachorro. Sofria por mim e por ele, sem saber qual decisão tomar. A minha decisão era pelo tratamento então tinha que decidir o mesmo pra ele. Queria que a própria natureza colocasse um fim. Fui covarde demais para mudar esta página da minha vida. E assumi minhas limitações e tentei ser compreensiva comigo mesma. Aquele momento era meu , seja para viver minha dor ou simplesmente para esperar o dia de amanhã sem remorsos por não ter conseguido mudar o que não podia ser mudado.
Sempre cobrei muito de mim mesma e sempre procurei fazer mais do que era possível ser feito, ultrapassando meus limites e esquecendo de cuidar de mim. O diagnóstico possibilitou um olhar mais compreensivo para mim mesma e uma reflexão mais resumida sobre a vida. De tudo que fiz e deixei de fazer não me arrependo de ter dedicado minha existência ao trabalho porque através dele encontrei muitos amigos e encontrei sentido para a minha vida; não me arrependo de não ter sido mais caseira e de me dedicar tão pouco aos afazeres domésticos mas cresceu em mim uma vontade de cozinhar e de antecipar meu projeto futuro de cuidar de um jardim e de ter minha própria horta. Coisas que optei em fazer na minha velhice e quando estivesse de bem com a vida e com total equilíbrio. Falava para meus amigos que no dia que eu tivesse cuidando de um jardim era porque havia encontrado a paz interior em minha vida. Por mais que eu desejasse sabia que isto era algo bastante distante de mim e da minha vida atual. Depois do diagnóstico descobri que precisava viajar mais e trabalhar menos, conhecer novos lugares e pessoas. Morrer sem conhecer o mundo deve ser algo para se arrepender.
Descobri com o diagnóstico que tudo é realmente possível e que eu posso conseguir qualquer coisa justamente porque consegui ser sorteada entre milhões para ter uma doença que é comum e ao mesmo tempo tão rara na minha idade. Depois do diagnóstico resolvi até tentar a sorte na Tele sena porque se minha pequena célula foi sorteada quem sabe também seria sorteada para ganhar algum prêmio.
Quando os exames ficaram prontos e retornei ao médico poucos dias antes da cirurgia ele me deu encaminhamento para um oncologista, disse que precisava de uma opinião pra ver se algum tratamento poderia ser feito antes ou depois da cirurgia. Gostei muito da postura do meu médico e de sua humildade no sentido de entender a necessidade de opinião de um oncologista. Por conta disto, a cirurgia precisou ser adiada.
Iniciei o processo de busca por este especialista ( oncologista). Meu marido também ficou de perguntar na empresa alguma indicação. Tentei agendar consulta no Hospital das Clinicas, com um médico que trabalhava no hospital Albert Einsten e no AC Camargo ( hospital indicado pelo meu plano). Consegui todas estas consultas para a mesma semana. Na segunda-feira estive no consultório do médico que trabalhava no Albert Einsten e me senti muito otimista porque o médico explicou como seria a cirurgia, que faria da forma tradicional, que iria me recuperar rápido e voltar imediatamente ao trabalho. A parte que mais me agradou foi quando ele disse que eu não ficaria com a bolsinha. Perguntei sobre a necessidade de consultar outras especialidades como oncologista, por exemplo, ele disse que não. Que faria a cirurgia e depois eu iria procurar o oncologista. Disse que eu não faria radio para não afetar o tecido porque tal procedimento iria comprometer a cirurgia. Perguntei qual era o nível e estágio da doença porque é o que todos perguntam e também desejo saber e o médico disse que não precisava me preocupar com esta questão que quando alguém me perguntasse respondesse apenas que era cirúrgico e pronto. Saí da consulta com encaminhamento para agendamento do hospital para internação e solicitação de aprovação do plano.
Apesar de ter gostado da firmeza do médico e do fato dele ser mais velho e parecer ter mais experiência meu coração ainda não estava decidido. Precisava ir no Hospital das Clinicas e também no AC Camargo.
No dia seguinte estive no AC Camargo para consulta com o oncologista. Foi quando conheci o Dr Ulisses e sua equipe. E tal como pesquisei na internet o tratamento de câncer ocorre com o apoio de uma equipe multiprofissional e não apenas com um único médico. Precisaria de um atendimento integral e de um trabalho conjunto onde o caso fosse discutido entre todos os médicos e em suas especialidades.
Se eu fizesse a cirurgia com o meu gasto ou com o médico do Albert Einsten teria depois que procurar outros médicos porque não haveria uma comunicação entre eles porque atuam individualmente em seus consultórios. O mesmo ocorreria na realização dos exames e demais procedimentos.
No AC Camargo era diferente, todas as minhas informações são lançadas no sistema informatizado de acesso a todos os médicos e especialistas do hospital. Todos os meus exames e procedimentos seriam realizados em um mesmo local e em pouco tempo os resultados estariam disponíveis para os médicos.
Depois de ser atendida e de contar toda a minha história e apresentar o resultado dos meus exames as informações foram lançadas no sistema e tive que aguardar a discussão do meu caso entre o médico e sua equipe. Depois o médico da equipe conversa e fala que meu tratamento será para a cura da doença. Mas, inicialmente teria que fazer exames mais detalhados e mais precisos para saber exatamente o estadiamento e localização. Porque os resultados destes exames iriam definir o tipo de tratamento e o que seria feito por cada médico ( do tratamento até a cura total da doença). Disse que o tratamento de quimio poderia ser concomitante com outro tratamento antes ou depois da cirurgia e que algo poderia ser feito antes da cirurgia. Por isso fui encaminhada para as seguintes especialidades : radiologista , cirurgião pélvis e nutricionista.
O radiologista foi o profissional que mais estudou a localização exata e tamanho do tumor para definir as sessões com radioterapia. O cirurgião da pélvis disse que a radio e quimio iriam tentar fazer algum tratamento antes da cirurgia e que eu deveria retornar ao término deste tratamento inicial e independente do resultado a cirurgia seria indicada neste caso.
Fiz exames para a quimio e exames para a radio até que foi definido o tratamento: 20 sessões de radioterapia, de 2ª a 6ª feira com descanso em fins de semana. A quimioterapia seria dividida em duas sessões de 7 dias cada, internada para início concomitante com a radioterapia.
Mas, antes da internação tive que fazer um procedimento cirúrgico para colocação de um cateter. Fiquei internada por 24 horas para colocação do cateter, tive alta e depois nova internação por 7 dias para início da quimioterapia e radioterapia. Depois de 7 dias tive alta da internação, finalizando a primeira etapa da quimio. Dei prosseguimento a radioterapia diária. Menos de dois meses tive uma nova internação para mais 7 dias de quimioterapia internada. Tive alta e continuei apenas com a radioterapia tendo alta uma semana depois. Recebi licença médica apenas para o período de internação e não para a radioterapia apesar de ter apresentado algumas reações que me impossibilitavam o retorno ao trabalho. Depois da internação sempre peguei mucosite e por causa da quimio queimadura, cansaço físico e outros probleminhas. Faltei ao trabalho uma semana após a segunda internação e não consegui atestado médico.
A lógica dos médicos é que eu deveria ter uma vida completamente normal e que trabalhar fazia parte do processo de recuperação. Esta questão passou a ser um problema durante o meu tratamento porque pensar no trabalho e nas coisas que eu precisava fazer não era exatamente o que eu precisava de preocupação para aquele momento da minha vida. Apesar de todas as dificuldades retornei ao trabalho um pouco antes do Natal e novamente me vi tão envolvida com minhas obrigações que me peguei cometendo os mesmos erros de antes , entre eles, ficar muito tempo sem me alimentar e sair mais tarde do que deveria com a intenção de cumprir com a demanda sem a concentração necessária e a mente funcionando 100%. Meu retorno ao trabalho me fez perceber algo diferente. Minha mente não era mais ágil e rápida como antes. Passei a esquecer coisas simples e recentes. Aos poucos fui notando uma pequena perda de memória para as coisas do cotidiano.
Se você conseguir sobreviver às próximas 48 horas do diagnóstico então vai conseguir sobreviver ao tratamento. Esta foi a minha primeira certeza.
Nos primeiros momentos do diagnóstico você fica face a face com a morte até descobrir que existe a possibilidade de cura ou de tratamento.
Para uma pessoa como eu cheia de projetos e de sonhos com mil coisas pra fazer, cuidar e decidir o diagnóstico simplesmente paralisa por 24 ou 48 horas... ou até o tempo que você consegue finalmente conversar com um médico experiente que de uma forma ou de outra vai te ajudar neste processo.
Não sei como são as outras famílias mas a minha família é extremamente frágil no sentido de saber lidar com as doenças. Sempre fomos todos muito saudáveis e o nosso único problema durante todo esse tempo foram as doenças infantis ou virais... no máximo uma dengue ou um problema respiratório. Meu médico diz que este tipo de câncer pode ser hereditário mas meus parentes costumam falecer por outras razões. A não ser que exista algum segredo de família ou até mesmo desconhecimento da doença. Mas um diagnóstico de câncer não é tão fácil de esconder principalmente quando os sintomas aparecem. De qualquer forma, minha curiosidade sobre as causas é grande porque tenho três filhas e preciso saber o que fiz de errado para poder ajudar as outras pessoas. Meu médico tenta acalmar meu espírito dizendo que não tenho culpa nenhuma nesta história e que o hospital tem feito inúmeras pesquisas e avanços neste sentido. A nutricionista diz existir forte relação entre câncer e alimentação e um dos meus médicos fala da necessidade de se evitar o consumo de carne vermelha em excesso , maior que a palma da mão e por mais de 2 a 3 vezes por semana. A obesidade, segundo meu oncologista, não é a causa do câncer mas depois que tudo isso passar devo me preocupar com esta questão por conta de outros doenças.
Antes do diagnóstico comecei a fazer hidroginástica 5 vezes por semana e me senti um pouco melhor e consegui até perder uns 4 quilos. Quando comecei o tratamento tive que abandonar a hidroginástica por conta da radioterapia. Depois que acabou a radioterapia meus médicos aconselharam trocar a hidro por uma caminhada. E durante o tratamento o conselho dado por praticamente todos os médicos e especialistas foi : caminhar e beber água. Parece que faz bem para absolutamente tudo.
Neste blog pretendo contar não a minha trajetória e sim a trajetória de uma pessoa com o diagnóstico de câncer no intestino. Não gostaria de ser julgada em minhas colocações e muito menos servir de inspiração para as outras pessoas se para assumir este papel eu tenha que me vestir sempre de coragem e fortaleza e manter a imagem de alguém que é forte ou guerreira. Não gosto destes dois adjetivos que costumam arranjar para mim. Não gosto de ser chamada de guerreira porque meu propósito neste mundo nunca foi a guerra ou as batalhas, pelo contrário, cresci com a ideia de que o mundo era colorido, que as pessoas eram boas e que o mundo gostava de mim pelos valores que eu tinha. Não foi fácil perder o encanto pelo mundo e muito menos perder a esperança no outro. No entanto, hoje sou menos exigente em relação ao ser humano, espero que eles errem e que reconheçam seus erros pois aprendi a aceitar que não somos seres perfeitos em nossas ações mas que ao menos sejamos bem intencionados em nossos corações.
Depois do diagnóstico comecei a ser chamada de forte. As pessoas diziam que se fosse com elas seria diferente mas comigo não porque eu era forte. Repetir o tempo todo que eu era forte criava uma obrigação em ser forte o tempo todo para facilitar a vida das pessoas que estavam ao meu lado e que não estavam sabendo lidar com a situação. Não quero ser forte o tempo inteiro e acho que justamente pelo fato de estar doente posso também ter o direito de ser fraca na hora que sentir vontade sem ser julgada por minha fraqueza. Os fortes também têm este direito. E isto fiz questão de deixar bastante claro. O fato de ficar rodeada o tempo todo de pessoas me dizendo o tempo todo que eu era e que iria dar tudo certo passou a me incomodar bastante nos momentos que estava triste ou sofrendo minha dor. O único lugar que eu tinha para ser frágil era o meu carro e depois da chegada de quase todas as minhas irmãs fiquei sem condições de ser fraca. Não podia chorar, demonstrar fraqueza, tristeza ou dor. Precisava levantar o ânimo daqueles que ainda estavam muito assustados com a situação e que confessavam ter medo e nojo de quase tudo ( do tumor, da bolsinha dos curativos, dos enjoos... de tudo o que poderia vir a acontecer com o tratamento).
E para quem veio por causa de uma cirurgia acabou descobrindo que o tratamento de câncer não se resume a simplesmente isto. São meses de tratamento, por isso não é possível abandonar a própria vida e me seguir porque tudo não ficaria bem do dia pra noite como geralmente acontece em uma cirurgia. Tratamento de câncer requer não apenas fé como também paciência. E quem tem pressa de ir ou de chegar deixa de ser, com o passar dos dias, uma boa companhia porque lamentamos muito o que o outro teve que deixar de fazer por nossa causa. Olhar para o relógio, perguntar se vai demorar a consulta porque precisa ir ao trabalho ou perguntar o que vai acontecer, quando vai acontecer e por quanto tempo... simplesmente são perguntas que não deveriam ser feitas para o paciente porque a primeira aprendizagem para quem faz tratamento de câncer é justamente saber esperar com paciência : pela consulta, pelo exame, pelo resultado do exame, o dia da internação, pela última gota de quimio que cai , pelo médico , pela alta, pela retirada do aparelho, pelo elevador, pelos novos exames... pela nova internação, pelo novo resultado de exame de sangue, para o corpo voltar ao seu estado normal para começar tudo de novo... onde cada etapa é como se fosse uma luz que chega para iluminar o próximo passo porque o tratamento de câncer é um caminho muito escuro que precisa ser constantemente iluminado. O próximo passo vai depender do passo anterior que foi dado. Neste sentido, não faz nenhum sentido ficar contando as horas quando o tempo neste caso é contado por etapas. Por isso costumo dividir o tempo em etapas e não em horas, dias, meses ou anos. Explico direitinho para os meus familiares que irei contar com alguém em cada etapa e não ter um monte de gente me cuidando em uma única fase e acabar ficando sozinha nas demais porque todas as fases tem seus cuidados e limitações. Entendo que a fase mais difícil é sempre aquela que me impede de dirigir meu próprio carro. Por isso a fase 3 é na minha opinião a mais difícil porque preciso me locomover e tenho que contar com os motoristas da família que não são muitos. Minhas irmãs têm carta mas não dirigem. Então meu marido acaba sendo o único que pode me levar para consultas, exames e curativos etc. Como ele trabalha em uma empresa particular fica bastante difícil assumir todos os meus compromissos. É angustiante saber que tenho o tempo todo do mundo para cuidar de mim e tenho que contar com quem tem tão pouco e que, por isso, fica olhando o relógio enquanto esperam junto comigo.
E justamente por conta da demora minhas irmãs foram partindo uma por uma ficando apenas a minha mãe. Quando a segunda fase acabou falei que também poderia partir e depois voltar para a terceira fase. Minha mãe fez questão de passar o Natal comigo e depois foi embora passar o ano novo em sua casa. Chegou em junho e só conseguiu ir embora em dezembro. Tempo demais para uma pessoa de 82 anos de idade. Também tive que lidar com esta sensação de estar tirando a força e a saúde da minha mãe. Não foi fácil pra ela ter que cuidar absolutamente de tudo e mais um pouco. Minha mãe parece saber de todas as minhas necessidades. E se aceitou ir é porque realmente precisava ganhar fôlego para retornar mais forte. Devolvi minha mãe tão velhinha e cansada fisicamente que cheguei a imaginar que ela não teria mais condições de voltar para a terceira etapa. Espero que alguém faça isso em seu lugar mesmo acreditando que ninguém cuida melhor de mim do que ela. Foi sempre assim em todos os momentos da minha vida ...principalmente nos momentos mais difíceis da minha vida. Espero que ela esteja ao meu lado nos momentos bons e maravilhosos que ainda vamos viver juntas.
Não foi possível fazer o blog logo no início de tudo porque nem eu mesma estava entendendo o que estava acontecendo comigo , não sabia como contar isto para as pessoas mais próximas, para os amigos, para os familiares. A questão emocional é o que mais complica porque depois do diagnóstico deixei de fazer as coisas que mais gostava ler e escrever.
Já se passaram 7 meses desde o diagnóstico e só agora decidi fazer o blog na intenção de registrar todo o processo e cada etapa, compartilhar sentimentos e quem sabe dividir com outras pessoas o desejo de aprender um pouquinho mais sobre este caminho que inicialmente é tão escuro e que com a ajuda das outras pessoas que caminham ao nosso lado ( família, amigos e médicos) vai de repente se iluminando cada vez mais possibilitando nossos passos. Este pode ser o sentido da vida enquanto estamos vivos...viver e seguir nossa jornada, não importa o que os outros entendam por fim. Para muitos o fim pode ser o diagnóstico mas pra mim foi o começo de uma nova vida. Foi justamente a partir deste diagnóstico que consegui definir o que eu queria da vida e o que fazer com o meu tempo de vida. Minha preocupação não pode ser com a morte ou com o amanhã ( que é completamente indefinido para qualquer pessoa, tendo ela câncer ou não). Quem imaginava que um copiloto suicida iria por fim a vida de mais de 150 pessoas ? Tive a sorte de ter um diagnóstico de câncer o que me permitiu fazer escolhas e optar por dar mais um passo a cada dia e ter a alegria de esperar pelo amanhã vivendo com simplicidade o meu agora. Estas 150 pessoas não tiveram o privilégio de receber seu próprio diagnóstico e muito menos o direito de viver o seu agora de uma forma diferente. Recentemente tive acesso a um blog de uma moça que foi diagnosticada com câncer de mama e a sua última postagem foi feita por seu marido. Quem acompanhava o blog tinha a esperança de que a última postagem fosse para dizer que a moça estava curada e não que ela havia falecido por causa da doença. Como peguei a história já da parte que entendemos por "fim" tive que fazer um esforço muito grande para entender toda a trajetória e não me conformar com a ideia de simplesmente acreditar que a história dela não deu certo ou que teve um fim muito triste. Fui lendo as postagens das últimas para as mais antigas e fui vendo que em alguns momentos parecia até que ela estava bem perto da cura e do seu final feliz. Mas, como já sabia do "fim", porque seu marido publicou uma última postagem de forma bastante sensível em respeito a tudo o que sua esposa escreveu durante aqueles anos e também em respeito às pessoas que acompanhavam e torciam para que tudo desse certo. Diante desta possibilidade preciso modificar e criar novas definições sobre "fim" e sobre o que seria realmente "ter dado tudo certo". Preciso acreditar que dar certo é muito mais do que simplesmente não morrer.
O resultado da biopsia sairia numa segunda-feira então agendei consulta para o meu médico para a terça-feira no período da tarde, tempo suficiente para receber o resultado e tirar as dúvidas com o médico. No entanto, não ocorreu exatamente do jeito que eu havia planejado. O resultado não saiu na segunda-feira e já era terça-feira e o laboratório ainda não havia feito a entrega do meu exame. Liguei para o laboratório e eles haviam atrasado a entrega. Tive que ir ao consultório sem o resultado. O meu médico estava ansioso como eu. Repassei a senha do laboratório para consulta online e nada. O médico pediu para que eu enviasse e-mail o mais rápido possível assim que tivesse uma resposta. Assim que sai do consultório fui até a farmácia comprar alguns medicamentos e curativos para o meu cachorro que há alguns meses atrás havia tido o diagnóstico de câncer e estava em tratamento. O câncer do meu cachorro era tão devastador que há cada semana sua pata ficava ainda mais inflamada. De início ele começou a mancar e todos nós achamos que ele havia machucado a pata em um prego, vidro... Após exames foi descoberto o tumor e a médica veterinária nos falou da possibilidade de amputação. Foi assim que cheguei em casa, preocupada com o meu cachorro e nenhum pouco preocupada comigo porque não passava na minha cabeça a ideia de ter uma doença tão grave. Assim que entrei na copa meu marido que havia chegado mais cedo do trabalho foi logo dizendo "Sinto muito, é maligno". Respondi com um sorriso " Você está brincando né? ". Não brincaria com uma coisa tão séria, disse o meu marido. Esta frase me fez voltar ao ano de 2007 quando estava grávida da minha primeira filha. Já tinha ouvido esta frase antes no pior momento da minha vida, quando soube do falecimento do meu pai. Imediatamente o meu mundo veio abaixo e não sabia o que fazer. A primeira coisa que pensei naquele momento era que ia morrer e não sabia o que seria das minhas três filhas. Minhas filhas ficariam sem mãe e isto não seria bom pra elas. Não estava preocupada com o que iria acontecer comigo e sim o que iria acontecer com elas. Trouxe ao mundo três seres humanos e de repente iria abandona-las a própria sorte. O que seria das minhas filhas sem mim. Esta foi a parte desesperadora do meu diagnóstico.
No dia seguinte, fui trabalhar e a primeira coisa que fiz foi comunicar a minha chefia que estava entregando o cargo e pedir autorização para apenas limpar minhas gavetas, não queria que ninguém fizesse isso por mim. Não tinha mais condições de assumir novos compromissos. Não contei pra mais ninguém e a todo instante entrava algum professor ou funcionário em minha sala e eu não sabia mais o que fazer ou dizer simplesmente porque pra mim o amanhã não mais existia e tudo o que me encaminhavam necessitava de um planejamento ou de uma ação para o depois. O depois não fazia mais sentido porque não sabia como seria o amanhã. A única coisa que eu queria era arrumar minhas gavetas e deixar tudo pronto para quem fosse assumir o meu lugar porque eu estava me preparando para ir embora. Em casa a mesma coisa, pensava nas minhas filhas e nas coisas que precisava jogar ou doar para evitar tal desgaste para a minha família.
Depois de 48 horas tive uma nova consulta com o meu médico e ele explicou todo o procedimento e disse que era possível um tratamento. Perguntei o motivo pelo qual ele havia pedido o exame de colonoscopia e se ele já desconfiava de alguma coisa. Pelos sintomas apresentados imaginou que fosse uma hemorroida e que só pediu a endoscopia junto com a colonoscopia porque é cirurgião e tem por hábito já fazer o exame completo para não restar nenhuma dúvida. Ficou tão surpreso como eu havia ficado. Agora precisava marcar a data da cirurgia e realizar os exames pré-operatórios.
Conversei com o meu marido e com a família sobre a cirurgia não via a hora de tirar aquele tumor de dentro de mim mesmo não estando segura em relação ao fato de ser operada pelo meu gasto que me parecia ser tão jovem. Pedi para o meu marido ir junto comigo na próxima consulta pra ver se o meu médico lhe passava segurança. Meu marido foi junto comigo fez algumas perguntas e depois minha mãe também fez questão de ir, de olhar para o meu médico só para se sentir mais confiante. Não tive coragem de mudar de médico porque me sentia ligada a ele pelo fato de ter feito o meu diagnóstico. Mas suas palavras não me transmitiam otimismo ou segurança porque a cada consulta ele dizia uma coisa diferente ou pouco animadora. Disse que eu poderia ficar com a bolsinha de colostomia de forma temporária ou de forma definitiva e que esta resposta só seria possível após a cirurgia. Disse que iria fazer uma incisão no abdômen ou por vide laparoscopia, isto também seria decidido no momento do procedimento. Tais indefinições e dúvidas me deixavam bastante insegura. Mesmo assim dei continuidade e realizei todos os exames e agendei a data da cirurgia. A família foi avisada e algumas pessoas ficaram de vir para São Paulo para o período da cirurgia e pós cirúrgico para me ajudar com a casa, com as filhas e com o meu repouso. Não achei muito boa a ideia porque minha casa já era pequena e mal cabiam minhas filhas e teria que receber mais pessoas do que poderia comportar pelo fato das minhas irmãs só andarem em bando. O certo, na minha opinião, era ir vindo uma de cada vez para que fosse sendo substituída por uma outra ... visto que o meu tratamento era bastante demorado e não se tratava apenas de uma cirurgia. Cada irmã iria fazer uma coisa porque a mesma não conseguiria fazer tudo. Uma cuidaria da alimentação, outra da casa e a terceira das orações e apoio emocional. Quando falei da bolsinha todas foram unanimes que não iriam ter condições de cuidar desta parte porque era muito difícil e que não estavam preparadas também para os curativos. Minha mãe de 82 anos disse que faria esta parte e que eu não me preocupasse com isso.
E foi exatamente o que aconteceu, cirurgia marcada e todos compraram as suas passagens. Vieram 03 irmãs de Recife e um sobrinho ( na fase escolar) e 01 irmã de Salvador ( que pediu licença do trabalho por apenas uma semana). Minha mãe já estava comigo desde o mês de junho e não conseguiu mais ir embora por causa dos acontecimentos. Foi bastante difícil esta situação por vários motivos. Primeiro a casa ficou bastante pequena para todos porque somos em cinco ( eu, o marido e as três filhas) e agora tínhamos 12 pessoas e mais um cachorro com câncer que havia amputado a pata e que estava sofrendo muito porque tinha um câncer devastador que há cada semana crescia. Meu cachorro gemia o dia todo e dependia de morfina. Meu marido dizia que estava na hora de sacrificar o animal e que a veterinária estava interessada apenas em lucrar com a nossa dor. No meu caso, a decisão não era fácil porque eu também estava lutando pela minha vida e mesmo sem querer acabava relacionando a minha história com a história do meu cachorro. Sofria por mim e por ele, sem saber qual decisão tomar. A minha decisão era pelo tratamento então tinha que decidir o mesmo pra ele. Queria que a própria natureza colocasse um fim. Fui covarde demais para mudar esta página da minha vida. E assumi minhas limitações e tentei ser compreensiva comigo mesma. Aquele momento era meu , seja para viver minha dor ou simplesmente para esperar o dia de amanhã sem remorsos por não ter conseguido mudar o que não podia ser mudado.
Sempre cobrei muito de mim mesma e sempre procurei fazer mais do que era possível ser feito, ultrapassando meus limites e esquecendo de cuidar de mim. O diagnóstico possibilitou um olhar mais compreensivo para mim mesma e uma reflexão mais resumida sobre a vida. De tudo que fiz e deixei de fazer não me arrependo de ter dedicado minha existência ao trabalho porque através dele encontrei muitos amigos e encontrei sentido para a minha vida; não me arrependo de não ter sido mais caseira e de me dedicar tão pouco aos afazeres domésticos mas cresceu em mim uma vontade de cozinhar e de antecipar meu projeto futuro de cuidar de um jardim e de ter minha própria horta. Coisas que optei em fazer na minha velhice e quando estivesse de bem com a vida e com total equilíbrio. Falava para meus amigos que no dia que eu tivesse cuidando de um jardim era porque havia encontrado a paz interior em minha vida. Por mais que eu desejasse sabia que isto era algo bastante distante de mim e da minha vida atual. Depois do diagnóstico descobri que precisava viajar mais e trabalhar menos, conhecer novos lugares e pessoas. Morrer sem conhecer o mundo deve ser algo para se arrepender.
Descobri com o diagnóstico que tudo é realmente possível e que eu posso conseguir qualquer coisa justamente porque consegui ser sorteada entre milhões para ter uma doença que é comum e ao mesmo tempo tão rara na minha idade. Depois do diagnóstico resolvi até tentar a sorte na Tele sena porque se minha pequena célula foi sorteada quem sabe também seria sorteada para ganhar algum prêmio.
Quando os exames ficaram prontos e retornei ao médico poucos dias antes da cirurgia ele me deu encaminhamento para um oncologista, disse que precisava de uma opinião pra ver se algum tratamento poderia ser feito antes ou depois da cirurgia. Gostei muito da postura do meu médico e de sua humildade no sentido de entender a necessidade de opinião de um oncologista. Por conta disto, a cirurgia precisou ser adiada.
Iniciei o processo de busca por este especialista ( oncologista). Meu marido também ficou de perguntar na empresa alguma indicação. Tentei agendar consulta no Hospital das Clinicas, com um médico que trabalhava no hospital Albert Einsten e no AC Camargo ( hospital indicado pelo meu plano). Consegui todas estas consultas para a mesma semana. Na segunda-feira estive no consultório do médico que trabalhava no Albert Einsten e me senti muito otimista porque o médico explicou como seria a cirurgia, que faria da forma tradicional, que iria me recuperar rápido e voltar imediatamente ao trabalho. A parte que mais me agradou foi quando ele disse que eu não ficaria com a bolsinha. Perguntei sobre a necessidade de consultar outras especialidades como oncologista, por exemplo, ele disse que não. Que faria a cirurgia e depois eu iria procurar o oncologista. Disse que eu não faria radio para não afetar o tecido porque tal procedimento iria comprometer a cirurgia. Perguntei qual era o nível e estágio da doença porque é o que todos perguntam e também desejo saber e o médico disse que não precisava me preocupar com esta questão que quando alguém me perguntasse respondesse apenas que era cirúrgico e pronto. Saí da consulta com encaminhamento para agendamento do hospital para internação e solicitação de aprovação do plano.
Apesar de ter gostado da firmeza do médico e do fato dele ser mais velho e parecer ter mais experiência meu coração ainda não estava decidido. Precisava ir no Hospital das Clinicas e também no AC Camargo.
No dia seguinte estive no AC Camargo para consulta com o oncologista. Foi quando conheci o Dr Ulisses e sua equipe. E tal como pesquisei na internet o tratamento de câncer ocorre com o apoio de uma equipe multiprofissional e não apenas com um único médico. Precisaria de um atendimento integral e de um trabalho conjunto onde o caso fosse discutido entre todos os médicos e em suas especialidades.
Se eu fizesse a cirurgia com o meu gasto ou com o médico do Albert Einsten teria depois que procurar outros médicos porque não haveria uma comunicação entre eles porque atuam individualmente em seus consultórios. O mesmo ocorreria na realização dos exames e demais procedimentos.
No AC Camargo era diferente, todas as minhas informações são lançadas no sistema informatizado de acesso a todos os médicos e especialistas do hospital. Todos os meus exames e procedimentos seriam realizados em um mesmo local e em pouco tempo os resultados estariam disponíveis para os médicos.
Depois de ser atendida e de contar toda a minha história e apresentar o resultado dos meus exames as informações foram lançadas no sistema e tive que aguardar a discussão do meu caso entre o médico e sua equipe. Depois o médico da equipe conversa e fala que meu tratamento será para a cura da doença. Mas, inicialmente teria que fazer exames mais detalhados e mais precisos para saber exatamente o estadiamento e localização. Porque os resultados destes exames iriam definir o tipo de tratamento e o que seria feito por cada médico ( do tratamento até a cura total da doença). Disse que o tratamento de quimio poderia ser concomitante com outro tratamento antes ou depois da cirurgia e que algo poderia ser feito antes da cirurgia. Por isso fui encaminhada para as seguintes especialidades : radiologista , cirurgião pélvis e nutricionista.
O radiologista foi o profissional que mais estudou a localização exata e tamanho do tumor para definir as sessões com radioterapia. O cirurgião da pélvis disse que a radio e quimio iriam tentar fazer algum tratamento antes da cirurgia e que eu deveria retornar ao término deste tratamento inicial e independente do resultado a cirurgia seria indicada neste caso.
Fiz exames para a quimio e exames para a radio até que foi definido o tratamento: 20 sessões de radioterapia, de 2ª a 6ª feira com descanso em fins de semana. A quimioterapia seria dividida em duas sessões de 7 dias cada, internada para início concomitante com a radioterapia.
Mas, antes da internação tive que fazer um procedimento cirúrgico para colocação de um cateter. Fiquei internada por 24 horas para colocação do cateter, tive alta e depois nova internação por 7 dias para início da quimioterapia e radioterapia. Depois de 7 dias tive alta da internação, finalizando a primeira etapa da quimio. Dei prosseguimento a radioterapia diária. Menos de dois meses tive uma nova internação para mais 7 dias de quimioterapia internada. Tive alta e continuei apenas com a radioterapia tendo alta uma semana depois. Recebi licença médica apenas para o período de internação e não para a radioterapia apesar de ter apresentado algumas reações que me impossibilitavam o retorno ao trabalho. Depois da internação sempre peguei mucosite e por causa da quimio queimadura, cansaço físico e outros probleminhas. Faltei ao trabalho uma semana após a segunda internação e não consegui atestado médico.
A lógica dos médicos é que eu deveria ter uma vida completamente normal e que trabalhar fazia parte do processo de recuperação. Esta questão passou a ser um problema durante o meu tratamento porque pensar no trabalho e nas coisas que eu precisava fazer não era exatamente o que eu precisava de preocupação para aquele momento da minha vida. Apesar de todas as dificuldades retornei ao trabalho um pouco antes do Natal e novamente me vi tão envolvida com minhas obrigações que me peguei cometendo os mesmos erros de antes , entre eles, ficar muito tempo sem me alimentar e sair mais tarde do que deveria com a intenção de cumprir com a demanda sem a concentração necessária e a mente funcionando 100%. Meu retorno ao trabalho me fez perceber algo diferente. Minha mente não era mais ágil e rápida como antes. Passei a esquecer coisas simples e recentes. Aos poucos fui notando uma pequena perda de memória para as coisas do cotidiano.
Se você conseguir sobreviver às próximas 48 horas do diagnóstico então vai conseguir sobreviver ao tratamento. Esta foi a minha primeira certeza.
Nos primeiros momentos do diagnóstico você fica face a face com a morte até descobrir que existe a possibilidade de cura ou de tratamento.
Para uma pessoa como eu cheia de projetos e de sonhos com mil coisas pra fazer, cuidar e decidir o diagnóstico simplesmente paralisa por 24 ou 48 horas... ou até o tempo que você consegue finalmente conversar com um médico experiente que de uma forma ou de outra vai te ajudar neste processo.
Não sei como são as outras famílias mas a minha família é extremamente frágil no sentido de saber lidar com as doenças. Sempre fomos todos muito saudáveis e o nosso único problema durante todo esse tempo foram as doenças infantis ou virais... no máximo uma dengue ou um problema respiratório. Meu médico diz que este tipo de câncer pode ser hereditário mas meus parentes costumam falecer por outras razões. A não ser que exista algum segredo de família ou até mesmo desconhecimento da doença. Mas um diagnóstico de câncer não é tão fácil de esconder principalmente quando os sintomas aparecem. De qualquer forma, minha curiosidade sobre as causas é grande porque tenho três filhas e preciso saber o que fiz de errado para poder ajudar as outras pessoas. Meu médico tenta acalmar meu espírito dizendo que não tenho culpa nenhuma nesta história e que o hospital tem feito inúmeras pesquisas e avanços neste sentido. A nutricionista diz existir forte relação entre câncer e alimentação e um dos meus médicos fala da necessidade de se evitar o consumo de carne vermelha em excesso , maior que a palma da mão e por mais de 2 a 3 vezes por semana. A obesidade, segundo meu oncologista, não é a causa do câncer mas depois que tudo isso passar devo me preocupar com esta questão por conta de outros doenças.
Antes do diagnóstico comecei a fazer hidroginástica 5 vezes por semana e me senti um pouco melhor e consegui até perder uns 4 quilos. Quando comecei o tratamento tive que abandonar a hidroginástica por conta da radioterapia. Depois que acabou a radioterapia meus médicos aconselharam trocar a hidro por uma caminhada. E durante o tratamento o conselho dado por praticamente todos os médicos e especialistas foi : caminhar e beber água. Parece que faz bem para absolutamente tudo.
Neste blog pretendo contar não a minha trajetória e sim a trajetória de uma pessoa com o diagnóstico de câncer no intestino. Não gostaria de ser julgada em minhas colocações e muito menos servir de inspiração para as outras pessoas se para assumir este papel eu tenha que me vestir sempre de coragem e fortaleza e manter a imagem de alguém que é forte ou guerreira. Não gosto destes dois adjetivos que costumam arranjar para mim. Não gosto de ser chamada de guerreira porque meu propósito neste mundo nunca foi a guerra ou as batalhas, pelo contrário, cresci com a ideia de que o mundo era colorido, que as pessoas eram boas e que o mundo gostava de mim pelos valores que eu tinha. Não foi fácil perder o encanto pelo mundo e muito menos perder a esperança no outro. No entanto, hoje sou menos exigente em relação ao ser humano, espero que eles errem e que reconheçam seus erros pois aprendi a aceitar que não somos seres perfeitos em nossas ações mas que ao menos sejamos bem intencionados em nossos corações.
Depois do diagnóstico comecei a ser chamada de forte. As pessoas diziam que se fosse com elas seria diferente mas comigo não porque eu era forte. Repetir o tempo todo que eu era forte criava uma obrigação em ser forte o tempo todo para facilitar a vida das pessoas que estavam ao meu lado e que não estavam sabendo lidar com a situação. Não quero ser forte o tempo inteiro e acho que justamente pelo fato de estar doente posso também ter o direito de ser fraca na hora que sentir vontade sem ser julgada por minha fraqueza. Os fortes também têm este direito. E isto fiz questão de deixar bastante claro. O fato de ficar rodeada o tempo todo de pessoas me dizendo o tempo todo que eu era e que iria dar tudo certo passou a me incomodar bastante nos momentos que estava triste ou sofrendo minha dor. O único lugar que eu tinha para ser frágil era o meu carro e depois da chegada de quase todas as minhas irmãs fiquei sem condições de ser fraca. Não podia chorar, demonstrar fraqueza, tristeza ou dor. Precisava levantar o ânimo daqueles que ainda estavam muito assustados com a situação e que confessavam ter medo e nojo de quase tudo ( do tumor, da bolsinha dos curativos, dos enjoos... de tudo o que poderia vir a acontecer com o tratamento).
E para quem veio por causa de uma cirurgia acabou descobrindo que o tratamento de câncer não se resume a simplesmente isto. São meses de tratamento, por isso não é possível abandonar a própria vida e me seguir porque tudo não ficaria bem do dia pra noite como geralmente acontece em uma cirurgia. Tratamento de câncer requer não apenas fé como também paciência. E quem tem pressa de ir ou de chegar deixa de ser, com o passar dos dias, uma boa companhia porque lamentamos muito o que o outro teve que deixar de fazer por nossa causa. Olhar para o relógio, perguntar se vai demorar a consulta porque precisa ir ao trabalho ou perguntar o que vai acontecer, quando vai acontecer e por quanto tempo... simplesmente são perguntas que não deveriam ser feitas para o paciente porque a primeira aprendizagem para quem faz tratamento de câncer é justamente saber esperar com paciência : pela consulta, pelo exame, pelo resultado do exame, o dia da internação, pela última gota de quimio que cai , pelo médico , pela alta, pela retirada do aparelho, pelo elevador, pelos novos exames... pela nova internação, pelo novo resultado de exame de sangue, para o corpo voltar ao seu estado normal para começar tudo de novo... onde cada etapa é como se fosse uma luz que chega para iluminar o próximo passo porque o tratamento de câncer é um caminho muito escuro que precisa ser constantemente iluminado. O próximo passo vai depender do passo anterior que foi dado. Neste sentido, não faz nenhum sentido ficar contando as horas quando o tempo neste caso é contado por etapas. Por isso costumo dividir o tempo em etapas e não em horas, dias, meses ou anos. Explico direitinho para os meus familiares que irei contar com alguém em cada etapa e não ter um monte de gente me cuidando em uma única fase e acabar ficando sozinha nas demais porque todas as fases tem seus cuidados e limitações. Entendo que a fase mais difícil é sempre aquela que me impede de dirigir meu próprio carro. Por isso a fase 3 é na minha opinião a mais difícil porque preciso me locomover e tenho que contar com os motoristas da família que não são muitos. Minhas irmãs têm carta mas não dirigem. Então meu marido acaba sendo o único que pode me levar para consultas, exames e curativos etc. Como ele trabalha em uma empresa particular fica bastante difícil assumir todos os meus compromissos. É angustiante saber que tenho o tempo todo do mundo para cuidar de mim e tenho que contar com quem tem tão pouco e que, por isso, fica olhando o relógio enquanto esperam junto comigo.
E justamente por conta da demora minhas irmãs foram partindo uma por uma ficando apenas a minha mãe. Quando a segunda fase acabou falei que também poderia partir e depois voltar para a terceira fase. Minha mãe fez questão de passar o Natal comigo e depois foi embora passar o ano novo em sua casa. Chegou em junho e só conseguiu ir embora em dezembro. Tempo demais para uma pessoa de 82 anos de idade. Também tive que lidar com esta sensação de estar tirando a força e a saúde da minha mãe. Não foi fácil pra ela ter que cuidar absolutamente de tudo e mais um pouco. Minha mãe parece saber de todas as minhas necessidades. E se aceitou ir é porque realmente precisava ganhar fôlego para retornar mais forte. Devolvi minha mãe tão velhinha e cansada fisicamente que cheguei a imaginar que ela não teria mais condições de voltar para a terceira etapa. Espero que alguém faça isso em seu lugar mesmo acreditando que ninguém cuida melhor de mim do que ela. Foi sempre assim em todos os momentos da minha vida ...principalmente nos momentos mais difíceis da minha vida. Espero que ela esteja ao meu lado nos momentos bons e maravilhosos que ainda vamos viver juntas.
Não foi possível fazer o blog logo no início de tudo porque nem eu mesma estava entendendo o que estava acontecendo comigo , não sabia como contar isto para as pessoas mais próximas, para os amigos, para os familiares. A questão emocional é o que mais complica porque depois do diagnóstico deixei de fazer as coisas que mais gostava ler e escrever.
Já se passaram 7 meses desde o diagnóstico e só agora decidi fazer o blog na intenção de registrar todo o processo e cada etapa, compartilhar sentimentos e quem sabe dividir com outras pessoas o desejo de aprender um pouquinho mais sobre este caminho que inicialmente é tão escuro e que com a ajuda das outras pessoas que caminham ao nosso lado ( família, amigos e médicos) vai de repente se iluminando cada vez mais possibilitando nossos passos. Este pode ser o sentido da vida enquanto estamos vivos...viver e seguir nossa jornada, não importa o que os outros entendam por fim. Para muitos o fim pode ser o diagnóstico mas pra mim foi o começo de uma nova vida. Foi justamente a partir deste diagnóstico que consegui definir o que eu queria da vida e o que fazer com o meu tempo de vida. Minha preocupação não pode ser com a morte ou com o amanhã ( que é completamente indefinido para qualquer pessoa, tendo ela câncer ou não). Quem imaginava que um copiloto suicida iria por fim a vida de mais de 150 pessoas ? Tive a sorte de ter um diagnóstico de câncer o que me permitiu fazer escolhas e optar por dar mais um passo a cada dia e ter a alegria de esperar pelo amanhã vivendo com simplicidade o meu agora. Estas 150 pessoas não tiveram o privilégio de receber seu próprio diagnóstico e muito menos o direito de viver o seu agora de uma forma diferente. Recentemente tive acesso a um blog de uma moça que foi diagnosticada com câncer de mama e a sua última postagem foi feita por seu marido. Quem acompanhava o blog tinha a esperança de que a última postagem fosse para dizer que a moça estava curada e não que ela havia falecido por causa da doença. Como peguei a história já da parte que entendemos por "fim" tive que fazer um esforço muito grande para entender toda a trajetória e não me conformar com a ideia de simplesmente acreditar que a história dela não deu certo ou que teve um fim muito triste. Fui lendo as postagens das últimas para as mais antigas e fui vendo que em alguns momentos parecia até que ela estava bem perto da cura e do seu final feliz. Mas, como já sabia do "fim", porque seu marido publicou uma última postagem de forma bastante sensível em respeito a tudo o que sua esposa escreveu durante aqueles anos e também em respeito às pessoas que acompanhavam e torciam para que tudo desse certo. Diante desta possibilidade preciso modificar e criar novas definições sobre "fim" e sobre o que seria realmente "ter dado tudo certo". Preciso acreditar que dar certo é muito mais do que simplesmente não morrer.
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